令和7年度 世田谷区重症心身障害児(者)を守る会 定期総会 報告

去る5月22日（木）世田谷区児童相談所会議室Bにおいて、定期総会を開催いたしました。正会員71名のうち、出席者14名、委任状37名、合計51名で過半数に達しており総会は成立し、各議案はそれぞれ承認されました。

　今年度も定期総会が滞りなく終了し、本格的に分会の活動が始動しました。今年度も守る会の基本理念の基、子どもたちを真ん中において活動してまいりましょう。

守る会の基本理念(三原則)

一、決して争ってはいけない

　争いの中に弱いものの生きる場はない

一、親個人がいかなる主義主張があっても

　重症児運動に参加する者は党派を超えること

一、最も弱いものをひとりももれなく守る

令和7年度 定期総会に寄せられた　会員の声

【在宅】

子どもの医療･健康

・通院等のことなど心配です。入院が必要になった時等！！

・まだまだ小児から大人の病院への移行は受け入れや障害児者への理解度が低く、苦労している方も多いと思います。地域の病院へ送り出される際の課題が解決されていくことを望んでいます。

・呼吸器を付けて在宅中で、通所は5年近く通っていません。短期入所すると体調が不安定になることもあり、短期入所が余り取れず困っています。短期入所が難しくなり、入院も個室代他かなり高額となるため入院が長引くと不安ばかりで、　また、決まった病院に入院できるわけでもなく、在宅生活が難しくなっています。

短期入所

・最近では短期入所について前向きに考えるようになりました。医ケアがありますが、東リハの申込にチャレンジしてみようかな…でも不安…と1歩進んで2歩下がる感じです。

・区内の短期入所の施設で医療的ケアを実施し、重症児者が安心安全に短期入所ができるように受け入れ体制の充実をお願いします。

通園･通所

・おかげさまで、呼吸器が着いていても単独で通所ができるようになり、社会の変化を肌で感じています。

居住の場

・GHに入所して早いもので1年以上が経ちました。親も子もやっと生活に慣れてきて一安心です。

・重症児者のは入れるGHの整備をお願いします。

・GHには入れて少しほっとしていますが、本当に親亡き後の生活について、お金の面や世話をしてもらうことについて知りたいです。

・昨秋シェアハウスに入居した娘は皆様の細やかなご配慮のおかげで、元気に頑張っています。バスの乗車時刻が早く、5:30起床の毎日が辛そうです。親も高齢となり、これからは娘の理解者･支援者を増やすこと、大切に繋がっていくことを考えていきたいです。これからもよろしくお願いいたします。

・毎週末に東リハに迎えに行き、週明け、火曜にまた戻る生活をしております。慣れるのに大変に時間がかかり、支援者の方々にもお世話をおかけしているところです。足のむくみから股関節の硬さ、髪の脱毛等今までにはみられなかったこともありました。工夫にさらなる努力をしているところです。三年後施設を新たに探さなければならないことが不安です。

・どんなに障害が重くても安心安全に地域で生活していけるように環境整備をお願いしたします。

・令和8年4月大蔵住宅創出用地に開設予定の施設と令和10年4月開設予定の警察庁深沢宿舎跡地に建設予定の両施設において全ての医療的ケアが実施されるように補助金を含め前向きな取り組みをお願いいたします。

・まだ先のことですが、入所先のことも考えなければなりません。しかし子どもに合った施設がないのでそこが一番困っているところです。

その他

・いつもありがとうございます。在宅レスパイトを学校や施設へも看護師さんを派遣できるようにお願いしたいです。少しでも医ケア児者の親の付き添い負担が軽減できますように。

・親はもちろんのこと、ヘルパーさんも高齢化し、行く末を案じています。なかなかヘルパーさんが見つからないのが現状です。

これからは親亡き後の後見人について勉強していきたいと思っています。

【入所】

・おかげさまで元気！面会もいつでもどうぞです。

・親子とも変わりなくやっております。施設入所すると在宅での生活と大きく異なります。どうぞ在宅の方は今を大切になさってください。

・面会の回数制限が解除されて、月2回を目安に子どもに会いに行っています。スタッフさんに恵まれ、健やかな日々を過ごせているのが何よりと感謝いたしております。

・園で元気に過ごさせていただいております。

・療育センターの意向で、なかなか面会できません。今はコロナ禍の後ですが、月に一度くらい15分と、寂しい限りです。

【親の健康･高齢化】

・雑事に追われる中、病院での検査入院等で本当に体がいくつあっても足りません。これからも相変わらずよろしくお願いいたします。

・通所先でも古い方でのメンバーになってきて、とても心さみしい最近です。子どもの元気さにどこまで付き合っていけるのか、日々進む「円背」の症状とにらめっこの母です。娘はこの秋には40歳になります。びっくり！！

・親も大分年を取ってしまいそろそろ入所をと思っていますが、どこにしたら良いか決めかねています。

【会の活動･他】

・昨年度の総会後の懇談で、子どもの将来についての悩みをご相談してお母様方にお話をしていただき、勉強になり、安心して帰宅しました。今年度もよろしくお願いいたします。

・いつも丁寧な「かいほう」をお届けいただきありがとうございます。

守る会の活動、ありがとうございます。